Dentro de la lucha por la vida plena de las personas con enfermedad mental, los cuidadores nos encargamos de que las dimensiones complejas de esta civilización, no supongan un daño por acción u omisión para nuestros seres queridos. Por eso, los cuidadores debemos atender varios aspectos, empezando por:

• Asunción de la enfermedad: La primera reacción, tanto del enfermo como de su entorno social y familiar, incluso desde la Sociedad, cuando una persona con enfermedad mental sufre los primeros síntomas, es …… pánico₍₃₎. La angustia interior provocada por la sensación de que el mundo físico se dobla sobre nosotros , o incluso cae sobre él, es una sensación tan poderosa que nadie se puede sustraer a ella₍₄₎. Aquí influye el lastre del estigma ₍₅₎, el mecanismo de control, disgregación y segregación social que más influye sobre la Autonomía, Libertad y Dignidad de las personas con enfermedad mental.

• Bienestar₍₆₎ subjetivo: Es aquel en el que la persona con enfermedad mental percibe que lleva la vida que quiere y tiene que llevar, dentro de las posibilidades y recursos que permite el contexto de la sociedad en la que se viva, y sus limitaciones por cualquier otro problema físico que pueda tener, como el resto de las personas.

• Autonomía: La labor de los cuidadores no es aconsejar, ni dirigir, ni ordenar la vida de las personas a su cuidado, sino de apoyar y facilitar todas las decisiones, en promoción de la propia autonomía de aquellas, teniendo en cuenta que tienen todo el derecho a equivocarse, fallar y cometer errores, como todo el mundo. Aquí se asocia el trabajo asalariado con la seguridad de asegurar la propia manutención de la persona que cuidamos si está en el desempleo, como es en la mayoría de los casos. En la mayoría de los casos, aquella está en manos de los cuidadores, con algo de ayuda estatal.

• Vida diaria: Partiendo del hecho de que la vida es conflicto, el manejo de los mismos como un principio inherente del desarrollo habitual de lo cotidiano de forma alterada e insuficiente, es una de las dificultades habituales para las personas con enfermedad mental. Conflictos que la mayoría de las personas consideramos poco relevantes, la enfermedad mental puede alterar esa percepción, generando sensaciones, percepciones de impotencia e incapacidad, y en consecuencia, sufrimiento. Ese sufrimiento provoca la aparición de temores asociados a no tener las capacidades y las competencias derivadas de las responsabilidades que se supone que todos tenemos que asumir para llevar una vida plena. En ese punto, ser un facilitador activo en potenciar que puedan ser realizadas de manera autónoma por la persona con enfermedad mental, compensando a nivel físico y/o emocional las hipotéticas carencias (a veces, debido a la enfermedad y/o el o los medicamentos el insomnio, los problemas de concentración, síntomas como foto sensibilidad, etc…., son habituales).

• La aparición de la enfermedad: Aquí también hay que abandonar los estereotipos que suele darse en la Sociedad del espectáculo (medios de comunicación, cine, tv, literatura, etc……..)₍₇₎ y por lo tanto no establecer apriorismos con imágenes estereotipadas, superficiales y/o tremendistas, sino en este contexto y esta sociedad, no nos queda más remedio que asumir desde la persona con enfermedad mental, como su cuidador o cuidadores, que toda la ayuda es poca, atendiendo a las limitaciones y contradicciones del sistema sanitario.

Por eso es tan importante la labor del cuidador a nivel individual. Debe haber una persona de referencia a nivel familiar que establezca una protección estable tanto a nivel físico, emocional/afectivo, como a nivel legal.

(3) La mayoría de las personas “normales" (dicho con ironía, sin enfermedad mental) no entendemos, ni siquiera los cuidadores, la magnitud de sensaciones físicas que producen los síntomas físicos primarios o “prodromos”, antes de que surja un brote psicótico, o cualquier otro agravamiento de la enfermedad.

(4) No estamos hablando de un relato o descripción técnica o científica, que se aproxime a algo mínimamente objetivo, sino una aproximación “literaria” a lo que es una experiencia sumamente subjetiva y distorsionada de lo que supone una experiencia emocional enormemente traumática.

(5) Dentro de su línea estratégica 3 relativa a la erradicación del estigma, considera que el estigma son aquellos apriorismos individuales y sociales que derivan en una discriminación efectiva y afectiva de las personas con trastornos mentales y que en su erradicación es donde la participación multisectorial y las medidas a largo plazo adquieren toda su potencialidad. SOCIAL Estudio elaborado con la colaboración de las Con el apoyo de: asociaciones de Fedeafes 2013 Informe de resultados obtenidos en el estudio realizado ENTRE LAS PERSONAS, LA REALIDAD DEL ESTIGMA CON ENFERMEDAD MENTAL EN LA CAPV

(6) (……). La libertad de fallar, reivindicar la necesaria comunicación entre nosotros mismos como humanos, la solidaridad entre vecinos, la autentica alegría, el bienestar y la libertad incluso de pensar como individuos libres, con heroicidad y genialidad. Ante el sufrimiento y la enfermedad no hay alternativa. ENAJENADXSSALUD MENTAL Y REVUELTA 2010. pedaleadorxs del infierno ediciones. Buenos Aires. Argentina

(7) Muchas personas se preguntan como surge la enfermedad mental. Varios factores pueden contribuir al riesgo de sufrirla, por ejemplo: Sus genes y su historia familiar. Su experiencia de vida, como el estrés o si ha sufrido de abuso, en especial durante la infancia. Factores biológicos como desequilibrios químicos en el cerebro. En el tema de cuándo suelen aparecer, por estadística se sabe que los trastornos mentales pueden empezar a cualquier edad, si bien la mayoría de ellos comienzan antes de los 25 años, con mayor frecuencia en la infancia y adolescencia.